Bajo el lema “Para que ellos vivan.”, el jerezano Juan José Meira Otero comenzó a recorrer, el 5 de octubre, seis mil kilómetros de nuestra geografía, con el fin de dar a conocer la fibrosis quística y su repercusión en el día a día de quienes la padecen. La partida, arropado por una multitud de todas las edades reunida para despedirle y animarle, comenzó en la Plaza de los Reyes Católicos de Jerez de la Frontera (Plaza del Arenal), para discurrir por un duro itinerario de casi 300 municipios españoles, que incluye 14 puertos de montaña, los más complicados que se realizan en la Vuelta Ciclista España, hasta alcanzar el centro de La Coruña, dentro de cuatro meses. Durante dicho periplo, él y sus compañeros durante gran parte del recorrido: Salvador Garrido, Pedro Lázaro y Eva Mendoza, saben que en no pocas ocasiones dormirán en puertas de entidades bancarias, parques, aparcamientos, etc., o en qué lugar vivirán la Navidad y el Año Nuevo, por ejemplo.
Días antes, Juan José protagonizó un entrañable y educativo encuentro con el alumnado del Centro Salesiano “Manuel Lora Tamayo”, en el que tuvo ocasión de presentar el día a día de los afectados por fibrosis quística, las razones por las que ha hecho suya la encomiable causa de darle visibilidad, y los resultados de su reto, que comenzó un día en el que supo que una amiga, Paz Bononato Fernández, estaba afectada y se preguntó qué hacer para ayudarla. Durante su exposición, destacó valores como la solidaridad, el compromiso con el prójimo, la satisfacción de ayudar sin esperar nada a cambio, el valor de la amistad y lo importante de descubrir cuánto de bueno, atesoran el numeroso contingente de personas desconocidas que le acogen y apoyan durante su gesta. Como ciudadano del mundo, hizo un alegato a favor del derecho a la calidad de vida, de cuantos padecen la citada enfermedad. Tuvo respuestas, para todas las preguntas de los numerosos adolescentes, que participaron activamente.
Según Rosa María Girón, neumóloga en la Unidad de Fibrosis Quística-Bronquiectasias, del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid, y miembro de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), esta enfermedad causa graves morbilidades, como invalidez crónica, y tiene una alta mortalidad. La fibrosis quística es enfermedad hereditaria, provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas, que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Siendo la enfermedad genética e incurable más frecuente en la raza blanca. Se trata de una patología compleja, que afecta a muchos órganos del cuerpo, aunque en cada paciente se puede manifestar de distintos modos y en distintos grados. La afectación pulmonar es la más grave y determina el pronóstico, pues las continuas infecciones deterioran el tejido pulmonar y en ocasiones llega a ser necesario realizar un trasplante.
La fibrosis quística afecta aproximadamente a 70.000 personas en Norteamérica, Europa y Australia. En España se estima unos 3.500 – 4.000 pacientes. Esta patología presenta un cuadro grave. Sin embargo, el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado pueden aminorar sus efectos. Respecto a la incidencia en España, ésta es variable según las regiones. Los datos que se manejan con la implantación del cribado neonatal oscilan entre 1/4.500 a 1/6.500 nacidos vivos. El diagnóstico temprano es fundamental para asignar el tratamiento adecuado lo antes posible. Está demostrada la relación directa entre un diagnóstico temprano y el desarrollo de una mejor calidad de vida en los enfermos. El sistema ideal para la detección de la patología es la realización de un cribado neonatal, un sencillo análisis de sangre que puede indicar la posibilidad de tener fibrosis quística. Desgraciadamente, este sistema no está implantado por todas las Administraciones sanitarias, principalmente por los costes y la posibilidad de falsos positivos. (Fuente: cuidateplus.marca.com).
Recordemos que, durante el mes de agosto de 2017, Juan José Meira Otero, recorrió tres mil kilómetros en bicicleta plegable, desde Jerez hasta Roma. Durante dicho periplo, pronunció charlas y conferencias en diferentes colegios y sedes de colectivos, recaudando un total de 6.500 Euros, para la investigación de la mencionada enfermedad. Antes de afrontar tan singular hazaña, nuestro protagonista fue preparado físicamente y de manera desinteresada por Deporocio de la cadena OKMAS Fitness Club. Cabe destacar que, a pesar de su edad, 29 años, este curtido joven, de firmes convicciones cristianas y humanas, cofrade de la Hermandad de La Yedra de Jerez, licenciado en Derecho y empleado de banca, fue galardonado con el premio “Aire y Vida” por la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, asociada a la Federación Española de Fibrosis Quística, merced a la excepcional labor que viene desarrollando con su proyecto “2plega2”, en favor de la difusión de la enfermedad y la donación de órganos.
Enlaces de interés:
Canal 2plega2: https://www.youtube.com/channel/UC3UriPj8hpD5jp5FESginXw
Canal de Paz Bononato Fernández: https://www.youtube.com/channel/UCSsVWP06aqqj3qQyA1UG5WQ
